Episode 103

晚风说 E103:亦邻 | 困在时间里的妈妈

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欢迎关注晚风说。希望我们对你,常常陪伴,偶尔启发。除了播客内容,我们还出品了《冥想与大脑维修艺术》线上课程

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# 摘要

《我还记得》作者、老年认知症患者的女儿

# 引言

亦邻是晚风说嘉宾小菀(晚风说 E68:Jade & 小莞)的亲姐姐。知道这个人,关注她的视频和绘画内容有一段时间了。但真正让我下决心采访她的,是前阵子看了一部电影《困在时间里的父亲》。电影从第一人称的视角描述阿兹海默症老人的内心世界,说是惊悚片也不为过。

电影的结尾,老人望着养老院窗外的一棵树,哭着对护士说,你知道吗,我觉得我的树叶快要掉光了

树叶就是我们的记忆。想象一下在生命的末尾处,记忆在一点一点剥落,直到有一天,你不再知道自己是谁。可这也让我们明白,“我”这种东西,终究是不存在的。我是谁,本来就是被这些脆弱,片面,又会被自己不断篡改的记忆拼凑定义的。那么,如果有一天叶子会掉光,那树的又究竟是什么呢?

亦邻说,现在我们已经不把这种病叫做“老年痴呆症”了,而是改为更为尊重,更为含蓄的“认知症”。她的妈妈并不是症状最终的那种患者,更为幸运的是,她们三姐妹在共同照顾母亲。除了大量的陪护和陪伴,亦邻和母亲一起每天画一张画,画能回忆起的过去。现在,这些画变成了一本书。这本书记录了妈妈的衰老,甚至衰败。除了感人,它的真实才是最令人敬佩的。

就在采访进行到一半的时候,我才知道亦邻自己患有系统性红斑狼疮,已经超过 10 年。而这也是一种不治之症,当时医生说,可能最多只有 10 年。

所以我们所惧怕的,难以面对的,到底是什么呢?

死亡吗?

衰老吗?

遗忘吗?

被遗忘吗?

亦邻说,妈妈有时候失去了时间感,会开始重复同样的动作,一遍都不会出错。她会不停地起床,走路,开灯,关灯,上床,再起来。有时候,她会出门走很远很远的路,仿佛忘了自己已经走了多远,累到精疲力竭也意识不到。就像《红菱艳》里,那只穿上舞鞋就停不下来,跳到死亡的舞者。

其实我们每个人,在活着的时候都穿着红舞鞋。生老病死这样的大事降临,恐怕才能让我们终于有机会停下来,看一看,想一想。(by Jade)

# 朋友介绍

亦邻(自述):

我做插画其实是半路出家的,在此之前我做过很长时间的箱包设计。在出版第一本书《陪孩子玩吧》后,我才开始全职画画,我的画作大部分都画在本子上,题材基本上是围绕自己的生活、孩子的成长展开。

最近两年我完全投入在记录妈妈的生活这件事情上,思考的也从孩子的教育、夫妻关系转向衰老、死亡。前不久,我很荣幸地参加了 2021 年第二期认知症友好使者在线特训营,并成功通过考核获得了友好使者资格证书,所以我的身份标签需要做个调整,因为我有了一个新的身份——认知症友好使者。

认知症有很多种类,除了阿尔茨海默病,还有血管性认知症、额颞叶认知症、帕金森认知症、混合性认知症等等,而妈妈同时得了阿尔茨海默病和血管性认知症,所以说妈妈得了认知症比阿尔茨海默病更准确。

认知症友好使者就是帮助周围的人认识并理解认知症,鼓励大家学习一点认知症知识,愿意为认知症人士及其家庭做些力所能及的事。当我拿到这个证书时,心里有种异样的感觉,想了很久才明白那是一种神圣感,那时我从来没有过的感觉。那一刻我清晰地意识到在接下来的日子,“帮助更多的人提高对认知症的认识”这件事是我特别愿意做的事情。

《我还记得》-豆瓣

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# Highlights

妈妈现在还记得我们,这是最让人开心的

爸爸走后,我们确诊了妈妈的老年认知症

因为陪伴不够,妈妈曾经深陷保健品

什么症状是让妈妈和我们最惊诧心痛的

为什么我要陪妈妈,每天画一张画

大脑是如此神奇,可以左右我们的情绪和行为

妈妈吃了生云吞后,我们决定把她送去养老院

“人只要开心过好每一天”是一种骗局

被确诊系统性红斑狼疮,我开始每天记日记

什么样的陪伴才是真正的陪伴

为别人活过一生之后,老人就只有等死吗

妈妈回忆最多的,是在部队 20 年的青春

最终,每一个人都是一棵树

最害怕的,还是妈妈走的时候不认识我们

# 音乐

Orgel - 小濑村晶

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